2023 ☺

Er wordt mij met enige regelmaat gevraagd wat ik zoal doe op een dag, sinds ik door mijn Ziekte van Huntington-diagnose, ben afgekeurd. Hierop antwoord ik dan kort maar krachtig...naast gewoon thuis zijn en mijn ding te doen, het familiegraf bezoeken en onderhouden, mijn Ziekte van Huntington gerichte therapieën en andere afspraken, breng ik bijna dagelijks wat tijd achter mijn computer "in" Second Life door. Zodra ik het woord "Second Life" zeg, krijg ik meestal vragende gezichten en begin ik vol enthousiasme te vertellen over Second Life. Om deze reden, leek het mij leuk om eens een stukje over Second Life te schrijven. Second Life is een virtuele wereld op internet. Ik heb Second Life ontdekt in 2011. Second Life gebruik je via een viewer (programma op je computer of laptop), wat je gewoon van de website van Second Life kan downloaden. Wanneer je begint met Second Life, maak jij bij jouw aanmelding op de website van Second Life, een naam voor jouw avatar (virtueel poppetje) aan. Vervolgens betreed jij met de door jouw eerder aangemaakte inloggegevens op de website van Second Life en jouw zelf uitgekozen avatar, doormiddel van een vieuwer, de wereld van Second Life. Deze avatar kan jij overigens maken zoals jij dat zelf wil, klein, groot, dun, dik, etc...tevens kan jij jouw avatar uiterlijk ook weer op elk moment veranderen. De standaard taal in Second Life is Engels, maar je kan natuurlijk gewoon Nederlands spreken (schrijven of echt praten doormiddel van je microfoon) met andere Nederlandstalige mensen in Second Life. Second Life is door de jaren heel erg verbeterd en ik vind het heel leuk dat ik dat hele proces mee heb kunnen maken, door de jaren heen. Het bijzondere en leuke van Second Life is vaak moeilijk te begrijpen voor mensen die Second Life nog nooit geprobeerd hebben. Je kan echt zo ontzettend veel met Second Life, je kan het zo gek niet verzinnen of het is mogelijk, het is maar net waar je interesses liggen. Daarnaast is het voor mij persoonlijk ook nog eens een goede hersentraining en een vorm van sociale contacten onderhouden. Er wordt mij ook wel eens gevraagd of Second Life gratis is...Ja, de basis van Second Life is gratis, maar wil je er geld in steken dan kan je het zo goedkoop en zo duur maken als je zelf wilt...hoe meer geld je er in steekt, hoe meer je (virtueel) kan kopen uiteraard. In Second Life betaal je met Linden Dollars (Lindens), deze kan je gemakkelijk via je PayPal-account verkrijgen door euro's van je PayPal-account naar je Second Life account over te boeken...deze worden dan automatisch omgezet in Linden Dollars. Natuurlijk kun je geen mooie en leuke (virtuele) dingen kopen als je geen geld in Second Life steekt, maar tegenwoordig kun je wel veel leuke en mooie (virtuele) dingen gratis krijgen als je de wegen kent (en natuurlijk ken ik die en maak ik daar dan ook dankbaar gebruik van)...maar ik zet ook zo nu en dan wat geld op mijn Second Life account, zodat ik ook (virtuele) dingen kan kopen die ik graag wil hebben. Mocht je na het lezen van dit stukje echt serieus geïnteresseerd zijn in Second Life en het willen proberen, maar heb je daar wat hulp bij nodig...stuur mij dan gerust een e-mailtje, ik help je graag...zoveel als nodig is. Wees wel bewust van het feit dat je dingen moet leren, om al het leuke wat Second Life te bieden heeft, mee te kunnen maken...want met alleen een account aanmaken en inloggen, ben je er echt nog lang niet. Ik gebruik tevens al jaren een andere, betere en uitgebreidere viewer, de Firestorm Viewer, maar bijna iedereen begint met de originele viewer van Second Life om te wennen aan Second Life...overstappen naar de Firestorm Viewer is zeker niet nodig als je geen waarde hecht aan een mooier beeld en veel leuke en handige opties, maar raad ik persoonlijk om deze redenen wel aan. Second Life: https://secondlife.com * Deze pagina zal ik zeker nog wel eens bijwerken ☺

Ik begin dit jaar, met het onderwerp, waar ik 2023 mee heb afgesloten. Het overlijden van, en de onverwachtse (kleine) erfenis van tante Dini, een zus van mijn lieve mama. In januari was alles rondom de (kleine) erfenis al helemaal geregeld en stond het bedragje al op mijn rekening. Het was niet dat ik er haast mee had, maar omdat zij alles zo gauw mogelijk afgehandeld wilden hebben. Sinds februari heb ik vanwege mijn evenwichtstoornissen, een wandelstok, die ik zo vaak mogelijk gebruik als ik buitenshuis ben. In de eerste instantie nam ik aan dat mijn evenwichtstoornissen volledig door de ziekte van Huntington kwam, maar de fysiotherapeute en ik zijn er inmiddels achter dat dat niet de enige reden is, van mijn evenwichtsstoornissen. Het blijkt dat mijn voorvoeten doorgezakt zijn, en dan met name vooral mijn linker voorvoet. Inmiddels heeft mijn fysiotherepeute op maat gemaakte zooltjes voor mij gemaakt, voor in mijn schoenen, en deze helpen zeer zeker om mijn evenwichtstoornissen voor en deel weer (voor nu) iets te stabiliseren. Tevens gebruik ik buiten zo vaak mogelijk een wandelstok, om het lopen voor mijzelf zo gemakkelijk en prettig mogelijk te maken. Uiteraard zie ik de vooroordelen hierover bij al die domme mensen die niet beter weten, maar daar probeer ik mij niets van aan te trekken. Ik zeg zo vaak mogelijk, want er zijn enkele situaties waarin dat niet kan, bijvoorbeeld als ik met bloemen/planten (die door hun grootte niet in een rugtas kunnen), naar het graf van mijn lieve ouders ga. Dan kan ik niet anders dan de wandelstok meenemen in mijn rugtas voor de terugweg, nadat ik bij het graf geweest ben. 26 juni was de 20ste sterfdag van mijn lieve mama. 20 lange jaren, die ook nog voelen als de dag van gisteren. 20 jaar...ik kan bijna niet geloven dat het al zo lang geleden is dat mijn lieve mama is overleden...dit vooral omdat mijn lieve mama nog steeds heel erg in mijn dagelijks leven in mijn hart en mijn gedachten is, net als mijn lieve papa. Uiteraard heb ik deze dag extra mooie bloemen op het graf neergezet. Via Facebook ben ik een tijd geleden weer in contact gekomen met 2 oud-vriendinnetjes en tevens oud-klasgenootjes van mijn lagere school. Super leuk! Dit jaar kwam ik op het idee om ze beide te vragen of er een reunie inzit voor ons...en daar reageerden zij allebei heel positief op. Deze reunie was in juli en het was ontzettend leuk...zo leuk, dat wij er gelijk nog een vervolg aan hadden geplakt voor in augustus. Helaas was één van de twee betreffende vriendinnen in augustus ziek, maar de andere vriendin en ik hebben toch besloten om de lunch in een strandtentje aan Zandvoort aan Zee door te laten gaan met zijn tweeën. Het was ontzettend gezellig! De volgende keer gaan we uiteraard weer met zijn drieeën lunchen. Ik heb in augustus kenbaar gemaakt bij mijn Huntington-mentor, Petra, dat ik absoluut niet naar een Huntington-Unit wil, dit om verschillende redenen. De reden dat ik dit nu al kenbaar maak is omdat ik bang ben dat wanneer ik dat niet op tijd kenbaar heb gemaakt bij haar, ik daar logischerwijs wel terecht kom. Ik heb haar ook laten weten, welk verzorgingshuis ik (tot nu te dan, maar dat kan in de toekomst uiteraard altijd nog veranderen) dan wel heen wil, als ik echt niet meer thuis kan wonen later. De ziekte van Huntington maakt mij erg onzeker en daarom wil ik belangrijke dingen, zoals mijn begrafenis en een geschikt verzorgingshuis, alvast goed geregeld hebben. De maand september was een moeilijke maand voor mijn gezondheid. Iets wat eerst een ontsteking leek aan mijn tandvlees, die ik maar niet weg kreeg, wat ik ook deed, bleek achteraf een onomkeerbaar tandvlees probleem voor mij te zijn, omdat ik jaren lang te veel en te hard heb gepoetst. Ik heb mijn gebit daardoor flink beschadigd, waardoor het nu heel erg gevoelig is. En alsof dat nog niet genoeg was, heb ik er ook een oogprobleem bij. Ik had al een tijdje droge ogen, maar ik hoopte dat ik dat zelf kon oplossen, door meer te knipperen en minder achter de PC, TV en mobiele telefoon te zitten, maar helaas heeft dat niets geholpen. Ik zit natuurlijk ook in de overgang en dat zal ook niet echt helpen, daar ben ik mij van bewust. Uiteindelijk ben ik dus naar de huisarts geweest en uiteindelijk ben ik bij de oogarts geweest. Mijn droge ogen zijn een feit en zal nooit meer overgaan. De huisarts en ik hebben even moeten zoeken waar wat voor nu de juiste oogdruppels/oogzalf en dagelijkse hoeveelheid is, daarvan is, en op dit moment, is van al dit gedoe, overgebleven dat ik in de avond voor het slapengaan, oogzalf gebruik. De oogdruppels/ooggel die in de eerste instantie voor overdag bedoeld zouden zijn, geven meer bijwerkingen dat dat ze verlichting aan mijn droge ogen bieden. Als mijn droge ogen erger worden, kan ik altijd nog overdag ook oogzalf gaan gebruiken, maar om gezondheidsredenen proberen we dit zo lang mogelijk tot 1 keer per dag te beperken. Helaas lukt mij dat oogdruppelen/oogzalven niet zelf, omdat ik het niet zie met mijn slechte ogen en daarnaast coördinatieproblemen door de ziekte van Huntington heb. Dus een wijkverpleging-organisatie komt nu dagelijks, in het begin van de avond mijn ogen zalven...en hoe vervelend het ook is dat ik daardoor nog veel meer aan huis gebonden ben, is het wel een zorg minder, dat het oogdruppelen/oogzalven nu geregeld is. Ook ben ik, op advies van de huisarts, naar de opticien geweest om mijn ogen opnieuw te laten opmeten, ook al had ik dat vorig jaar al laten doen en tevens nieuwe brillen gekocht. Mijn ogen waren een klein beetje achteruit gegaan sinds de laatste meting van vorig jaar, maar dat zou niet mijn oogproblemen kunnen veroorzaken. Wel ben ik geadviseerd op na te denken over een nieuwe bril met Varifocus (leesgedeelte), omdat dat mijn hoofdpijnklachten zeker zou kunnen verminderen. Ik heb toen terplekke besloten deze bril (of eigenlijk brillen, want er was toevallig net als vorig jaar, een hele mooie actie met 1 bril betalen en 2 brillen er gratis bij) aan te schaffen. Deze actie kon ik dus niet laten schieten. De bril was wel even wennen, onderuit gezakt TV kijken, kan bijvoorbeeld niet meer, want dan is het hele beeld wazig, omdat het leesgedeelte dan in beeld komt, in plaats van het gewone beeld. Zoals ik al eerder zei, de ziekte van Huntington maakt mij erg onzeker en helaas is hier niets van overdreven. Ik maak mij serieus zorgen en druk om alles...echt om alles...dit is heel erg vermoeiend en stressvol voor mij, elke minuut van de dag. En daarom heb ik besloten dat het tijd wordt voor iets meer hulp (als dat kan tenminste), en dus tijd is om een WMO-indicatie aan te vragen. Vrij snel na mijn aanmelding hiervoor bij het buurtteam, is er iemand van NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) langsgeweest voor de WMO-indicatie en heeft dit in gang gezet. In november is het kennismakingsgesprek geweest met mijn begeleidster bij NAH. Niet lang daarna zijn wij samen begonnen en ik kan niet anders zeggen dan dat wij het tot nu toe, goed met elkaar kunnen vinden. Het is fijn om op regelmatige basis met iemand die haar werk verstaat, mijn (Huntington) zorgen te kunnen bespreken en waar kan, dit samen met haar aan te pakken zodat het in mijn hoofd weer wat rustiger wordt. Ook in november is mijn oom met de Ziekte van Huntington overleden, hij had samen met mijn lieve papa en (achteraf ook) mijn lieve opa, en met mij, de Ziekte van Huntington. Ik ben nu dus de laatste Huntington-patiënte in onze familie, die leeft, en ik vind dat erg confronterend. In december ben ik om verschillende redenen overgestapt van wijkverpleging-organisatie, en ik wou dat ik dat veel eerder gedaan had. Overigens heb ik inmiddels mijn (kleine) erfenis, volledig en heel erg goed besteed dit jaar! :)

Begin van dit jaar zijn er 2 vriendinnen van mij (en ook van elkaar) overleden...Betsy en Muriël. Beide dames zijn totaal onverwachts, -en met bizar genoeg, precies één week ertussen-, totaal onverwachts overleden. Ik heb ze allebei bij het AC (Activiteiten Centrum) ontmoet en wij waren vanaf het eerste moment al gelijk een soort van de 3 musketiers, en die band tussen ons, is in de tijd erna, alleen maar sterker geworden. Dus daar gingen we...van de 3 musketiers naar ik alleen, in één week tijd... Daarnaast was het bizarre toeval, dat ze allebei in een kist, op precies dezelfde afscheid locatie en precies dezelfde plek hebben gestaan, met welgeteld 1 dag ertussen. Het afscheid van Muriël heb ik samen met een andere kennis van het AC bijgewoond, maar bij het afscheid van Betsy konden wij helaas niet bij zijn, omdat er een beperkt aantal plekken beschikbaar waren en er familie uit Suriname was gekomen, dus dit heb ik bij het AC doormiddel van een livestream mogen volgen. Ondanks dat iedereen bij het AC super lief is voor mij, heb ik dit nog steeds niet volledig verwerkt. Vooral als ik bij het AC ben, voel ik mij ontzettend alleen. Ik kan niets anders zeggen dat dat er veel rekening is gehouden en veel aandacht is besteed (en nu nog) met mijn gevoelens en mijn verdriet hierom. Betsy is begraven en Muriël is gecremeerd...naar Betsy haar graf ben ik inmiddels al een paar keer geweest en dat zal ik zeker blijven doen, zolang ik dat kan. Ik ben lang op zoek geweest naar een bepaald soort speciale blauwe hartjes, voor op het graf van mijn ouders. Uiteindelijk heb ik ze gevonden, gelijk besteld en zijn de zakken met blauwe hartjes in de winter bij mij thuis afgeleverd. De zakken hebben vanaf dat moment tot begin van de zomer (in verband met de winterkou, heb ik het neerleggen van de blauwe hartjes op het graf van mijn ouders, uitgesteld) bij mij thuis in de hal gestaan. Begin Mei was mijn mentor Brigitte zo ontzettend lief, om met mij mee te gaan met haar auto, om de blauwe hartjes op het graf van mijn ouders neer te leggen. Wat was dit een machtig mooi moment! Het ziet er ontzettend mooi uit en ik ben er erg blij mee! Op 1 Mei 2022 was het dan eindelijk zover, de uitzending van "Ik Mis Je", als eerbetoon aan mijn lieve mama en papa, was te zien op NPO2. Vorig jaar zijn hier de opnames voor gemaakt. Ondanks dat de gehele organisatie rondom mijn opnames, op verschillende punten, nogal slordig is gegaan, was mijn stukje in de uitzending, heel mooi en ben ik daar oprecht meer dan dankbaar voor. De aflevering is online terug te kijken op https://www.npostart.nl/ik-mis-je/01-05-2022/VPWON_1338838 De behandeling in het ziekenhuis bij de revalidatie-afdeling, in verband met mijn pijn in mijn nek en schouders, is inmiddels -na een intensieve behandeling van 2 x 6 weken- met toch best wel enig succes afgerond. Ik zeg met best wel enig succes, omdat we natuurlijk al wisten dat mijn (pijn)klachten door de ernst van het lichamelijke aspect, nooit helemaal over zou kunnen gaan, hoogstwaarschijnlijk alleen maar meer zullen worden. Maar het is voor nu zeer zeker stukken verbeterd...veel meer dan ik had verwacht. Ik moet hier uiteraard wel mijn hele leven serieus elke dag mijn best voor blijven doen (dagelijkse oefeningen, loophouding etc.), maar dat is het zeker waard. Totaal onverwachts is dit jaar ook het contact -soort van- hersteld tussen mij en mijn oom (mijn papa's jongste broer) en nichtje (zijn dochter). Dit contact had ik om -voor mij- verschillende goede redenen verbroken, niet lang na de begrafenis van mijn lieve papa. Wat overigens niet wil zeggen dat ik alles wat er gebeurd is, vergeten ben... Ik heb het nu alleen een -soort van- plek kunnen geven. Mijn nichtje (de dochter van mijn oom) nam via Facebook contact met mij op en wij hebben vervolgens via Facebook-chat een oprecht goed gesprek gehad. Diezelfde dag nog, heb ik via Facebook-chat, ook met mijn oom gesproken. Inmiddels ben ik ook al een keer met mijn oom, op bezoek geweest bij mijn andere oom (mijn papa zijn andere broer), die ook de ziekte van Huntington heeft, en in een verzorgingshuis woont. Bijna de hele maand augustus heb ik, Mechi, een lieve (oude) oppas-poes bij mij thuis gehad en het was super leuk! Ik heb, voordat ze kwam, voor mijzelf wel wat kleine - maar voor mij wel hele belangrijke – emotionele maatregelen genomen, in verband met de nagedachtenis aan mijn lieve overleden poezenkindje Tiamo. Ik heb het echt ontzettend naar mijn zin gehad met haar en ben dankbaar dat ik bijna de hele maand Augustus voor haar heb mogen zorgen en van haar heb mogen genieten. Één van de adviezen van de fysiotherapeute van de behandeling bij de revalidatie-afdeling, was (uiteraard) meer "losse" bewegingen maken en een goed hulpmiddel daarvoor is tafeltennis/pingpongen. Ik heb deze vraag vervolgens bij het AC neergelegd en tot mijn vreugde, was er een tafeltennistafel, die ingeklapt stond, in de muziekruimte (waar ik bijna nooit kom, waardoor het mij nog niet was opgevallen). Er miste enkel de tafeltennis/pingpongballen, en deze zijn toen superlief gelijk aangeschaft. Sinds September is de tafeltennistafel klaar voor gebruik en maak ik hier elke week, als ik daar ben, dankbaar gebruik van. Het liefste tafeltennis ik in mijn eentje (met 1 blad open geklapt en het tafeltennissen gaat dan tegen de niet opgeklapte kant), maar als iemand graag een potje met mij wil tafeltennissen, vind ik dat natuurlijk ook prima. Ik deed op de dag dat ik bij het AC ben, ook s'middags stoel-yoga, maar vanaf het moment dat de tafeltennistafel klaar was voor gebruik, heb ik om verschillende redenen besloten dat ik liever s'morgens en s'middags (als er geen wandel-uitje is waarbij ik mee kan) gebruik maak van de tafeltennistafel, op die ene dag in de week dat ik daar ben. Ik ben dus met de stoel-yoga gestopt. Tevens mocht ik ook in September, nog bijna een maand zorgen voor, Liloe, een andere lieve oude poes van iemand die ik heb leren kennen bij het AC, en die een paar weken op vakantie naar zijn vaderland, Italië, ging. Deze poes is nog ouder dan de oppas-poes dat ik in Augustus bij mij thuis mocht verzorgen, en is zo goed als blind...deze poes ben ik dus uiteraard bij haar thuis gaan verzorgen (dat was bij mij in de buurt, dus geen enkel probleem). Niet lang nadat ik deze bijna maand voor haar heb gezorgd, moest de eigenaar voor medische behandeling voor een nog onbepaalde tijd terug naar zijn vaderland, Italië, waardoor ik inmiddels weer voor haar aan het zorgen ben, tot hij terug is. Wanneer dat is, is op dit moment nog onbekend. Op het moment dat ik dit schrijfsel aftyp en online zet (Oudejaarsdag), is oppas-poes Mechi weer bij mij vanaf 22 december 2022 tot 12 Januari 2023. Ik heb dus zeker een leuk begin van het nieuwe jaar :)

Voor degene die mij kennen en/of mijn eerdere columns voor de Vereniging van Huntington hebben gelezen, weten misschien nog wel dat ik twee mentors heb, Petra en Brigitte. Petra is een vriendin die ik jaren geleden officieel als mijn persoonlijke mentor heb laten benoemen door de rechtbank en Brigitte is mijn mentor vanuit haar beroep, die vooral de financiële kant op zich had genomen, voor als het nodig is nu (ze vult op dit moment bijvoorbeeld altijd mijn belastingformulieren in), maar vooral voor later als ik zieker word en ik financieel ook meer hulp nodig zal hebben. In April 2021 hebben wij samen besloten (maar het was haar idee) dat wij het voor ons allebei fijner zou zijn als Brigitte, net als Petra, ook mijn persoonlijke mentor zou zijn. De wet staat dit gelukkig toe, en inmiddels is dit bij de rechtbank geregeld, waardoor Brigitte nu officieel ook mijn persoonlijke mentor is. Ik val nu dus niet meer onder het bedrijf waar zij bij werkt, maar onder haar persoonlijke verantwoording. Ik ben hier heel erg blij mee! Ook in April 2021 heb ik de beslissing genomen dat ik graag als eerbetoon aan mijn lieve ouders, in het programma "Ik Mis Je". Vervolgens heb ik mij hier dus via de website voor opgegeven. Niet lang daarna werd ik vanuit het programma gecontacteerd met de mededing dat mijn verhaal was uitgekozen voor het programma. Inmiddels zijn de opnames op 15 mei 2021 geweest. Mijn aflevering van "Ik Mis Je" word op zondag 1 Mei 2022 om 8:55 uur op NPO2 uitgezonden! (en daarna is het via de website terug te kijken). Vanuit het bestuur van de Vereniging van Huntington was ik eerder dit jaar gevraagd of ik een interview wilde geven voor de nieuwe uitgave van "DREMPEL" van het Landelijk Expertisecentrum Sterven. Ik heb hier na een korte twijfel vanwege het zware onderwerp "Ja" op gezegd en ik kan niet anders zeggen dat dat ik heel dankbaar en trots ben dat ik dit heb mogen doen. De betrokken journalist/redacteur en de fotograaf zijn twee toppers! Deze uitgave van DREMPEL is op 24 mei 2021 gepubliceerd. Het Landelijk Expertisecentrum Sterven was zo lief om mij een exemplaar per post toe te sturen. Ook in Mei 2021 is er via de Ergotherapie, bij WMO een douche-stoeltje aangevraagd en niet lang daarna geplaatst. Ik ben hier blij mee, want ik begin langzaam steeds onstabieler te worden. Al een hele tijd heb ik dagelijks last van mijn nek en schouders, waar ik op regelmatige basis voor behandeld word door mijn fysiotherapeute Brigitte. De toenmalige behandeling gaf zeker tijdelijk verlichting, maar helaas was dit niet blijvend. Ik nam in de eerste instantie aan dat het stress-spanning was omdat ik niet echt pijn had, maar wel veel irritant spanningsgevoel en geknak bij elke beweging. Toen ik het bij de huisarts ter sprake bracht, nam zij ook aan dat het stress-spanning was. Ze adviseerde mij om naar mijn fysiotherapeute te gaan, maar daar was ik toen al lang daarvoor onder behandeling. Ik geloofde aan één kant niet echt dat het stress-spanning was, maar omdat ik toen nog geen echt pijn had, heb ik het toch nog maar een tijdje aangekeken. Uiteindelijk begon ik ook pijn te krijgen en ben ik met deze pijnklachten naar de huisarts gegaan. De huisarts heeft mij vervolgens doorverwezen naar het ziekenhuis voor röntgenfoto's. Na een wachtperiode van een paar weken, zijn er eindelijk röntgenfoto's gemaakt en kreeg ik bij de Neuroloog de uitslag dat er een paar nekwervels zichtbare slijtage blijken te hebben. Dit is eigenlijk gewoon Artrose, maar omdat het op mijn nekwervels zit en niet op bot, noemen ze geen Artrose, maar slijtage. Dit kan de pijn verklaren, maar 100 procent zeker is het niet zei de Neuroloog. Op dit moment heb ik een afspraak staan bij een revalidatiearts in het ziekenhuis, voor eind van de maand. Ik verwacht eerlijk gezegd niet veel van de afspraak met de revalidatiearts, maar wil het toch een kans geven. Mijn pijnklachten verschillen ook per dag, de ene dag is het best redelijk te doen en de andere dag weet ik niet waar ik het zoeken moet. Inmiddels hebben mijn fysiotherapeute en ik een nieuw behandelplan, waar ik gelijk intensief aan begonnen ben. Ik heb veel vertrouwen in mijn fysiotherapeute. Ik weet dat de pijn nooit helemaal weg zal gaan, maar alle beetjes helpen. Daarnaast heb ik ook nog bijna wekelijks stoelyoga bij de dagbesteding. Eerst was het "gewone" yoga, maar dit is omgezet naar stoelyoga, zodat er meer mensen uit de groep aan mee kunnen doen. Ergens vorig jaar, ik weet niet precies wanneer, vroeg mijn (achter)tante, tante Willy, of ik voor haar zo'n mooie Diamond Painting wilde maken bij de dagbesteding, voor in haar nieuwe huis. Ik heb hier uiteraard "Ja" op gezegd en niet lang daarna kwam ze mij al gelijk een zelf uitgezochte Diamond Painting brengen...en nou niet bepaald één van het kleinste formaat, *hihi*. Ik vond het helemaal leuk en ben er gelijk bij de dagbesteding aan begonnen. Het heeft alleen wat langer geduurd dan ik gehoopt had (voor haar), omdat ik natuurlijk enkel één dag in de week een paar uur, bij de dagbesteding aan werkte. Uiteindelijk heb ik het de laatste weken mee naar huis genomen, zodat ik er thuis, op mijn knieën zittend op mijn yogamatje, ook nog wat aan kon werken, zodat het iets sneller af zou zijn voor haar. Dit is iets wat ik achteraf beter veel eerder had kunnen doen, maar het idee van op mijn knieën zittend op mijn yogamatje, vond ik alleen niet bepaald aantrekkelijk en daarom heb ik het niet eerder op die manier gedaan. Ik had er voor mijzelf geen haast mee om het af te maken, ik vond het hartstikke leuk om te doen, maar de gezondheid van mijn (achter)tante Willy, wordt er verdrietig genoeg ook niet beter op, dus vooral om die reden, wilde ik het ineens zo snel mogelijk af hebben voor haar. Begin Augustus 2021. was het dan eindelijk zover, super mooi en ingelijst en klaar om aan haar gegeven te worden. Uiteraard heb ik dit moment (dat ik het aan haar gaf) vastgelegd met een kort filmpje met mijn mobiele telefoon. Nu ben ik bij het AC begonnen met een nieuw creatief projectje....een paar sieraden maken (armbandjes en kettinkjes), waarvan ik speciaal voor mijn fysiotherapeute Brigitte, iets speciaals gemaakt heb. Dit zelfgemaakte sieraad, is bedoeld als soort van steun, voor een zeer verdrietige gebeurtenis in haar privé leven. Ik heb mijn zelfgemaakte sieraad inmiddels aan haar gegeven en haar ontzettend lieve reactie was priceless. Wat ik na mijn sieraden projectje ga doen, weet ik nog niet, maar ik ben er van overtuigd dat het iets leuks gaat worden.

Het schrijven hier op mijn website, heeft even wat stilgelegen, omdat ik door de Vereniging van Huntington was gevraagd of zij mijn eerder geschreven columns, online mochten zetten, op de website van de Vereniging van Huntington. Ik heb hier toestemming voor gegeven ➩ https://www.huntington.nl/leven-met/columns/monique.html. Vervolgens was ik gevraagd om terug te komen met nieuwe columns (waardoor ik dus even mijn schrijfsels opgespaard had voor een nieuwe column), alleen dit keer niet voor het ledenblad (waar ik dus in 2019 met goede redenen mee gestopt ben - een beslissing die ik achteraf misschien eerder had moeten nemen) maar voor de website van de Vereniging van Huntington. Net voordat ik mijn eerste nieuwe column zou insturen naar het bestuur, bleek dat wij (het bestuur van de Vereniging van Huntington en ik) elkaar duidelijk niet helemaal begrepen hadden, wat betreft mijn enige voorwaarde die ik had, als ik weer nieuwe columns zou gaan schrijven voor de Vereniging van Huntington. Tevens was deze voorwaarde, één van de redenen waarom ik in 2019 ben gestopt met columns schrijven voor het ledenblad van de Vereniging van Huntington. Ik dacht dat ik duidelijk geweest was hierover, en vervolgens ook van het bestuur "groen licht" hiervoor had gekregen, en daarom heb ik toentertijd "Ja" gezegd om nieuwe columns te gaan schrijven voor de Vereniging van Huntington. Dat "groene licht", bleek op het laatste moment toch niet zo groen te zijn, als dat ik dacht. En daarom heb ik uiteindelijk besloten om geen columns meer voor de Vereniging van Huntington te gaan schrijven. Ik ben absoluut niet teleurgesteld dat de nieuwe columns op de website van de Vereniging van Huntington niet doorgaan, integendeel, ik schrijf veel liever op mijn eigen website. Voor de buitenwereld komt het misschien een beetje onverwachts...maar ik heb -inmiddels al weer ruim een jaar geleden- uiteindelijk de beslissing genomen om te stoppen met mijn behandelingen bij Topaz Overduin. De reden is dat ze mij niet wilden bieden, wat mijn zorgvraag was...een vorm van wekelijkse dagbesteding. Ik zeg expres "wilden", want zij konden het mij wel degelijk bieden, er is gewoon dagbesteding daar, ze wilde het duidelijk alleen niet. Helaas ben ik meer dan een jaar aan het lijntje gehouden (de arts zei mij dat zij ook volledig achter mijn zorgvraag stond en dat zij mij op de wachtlijst had gezet voor dagbesteding daar...iets wat achteraf dus helemaal niet waar bleek te zijn). Tevens is dit niet het enige wat daar niet fatsoenlijk is gegaan, tijdens mijn gehele behandeling daar. Ik zeg niet dat er niets goed gegaan is bij Topaz Overduin, maar de goede dingen zijn erg in de minderheid. Dus daarom heb ik uiteindelijk besloten om mijn behandeling bij Topaz Overduin te stoppen. Van deze beslissing, heb ik geen moment spijt gehad en dat ga ik zeer zeker ook niet krijgen. Nadat ik had besloten om mijn behandeling bij Topaz Overduin te stoppen, heb ik hulp gezocht bij een soort van bemiddelingsinstantie, om mij te helpen om alsnog mijn zorgvraag voor een vorm van dagbesteding gerealiseerd te krijgen. Tot mijn vreugde, kan ik ook al mededelen, dat dat inmiddels meer dan gelukt is. Door de Covid-19 (instanties lagen daardoor een periode stil) heeft het allemaal wat langer geduurd, maar het was het wachten meer dan waard. Hoe graag ik er alles over wil vertellen, toch heb ik besloten om er niet teveel en te diep op in te gaan in mijn toekomstige schrijfsels, dit om mijn privacy (maar uiteraard ook om de privacy van mijn mede-cliënten), te beschermen. Wanneer ik erover schrijf, zal ik bijvoorbeeld geen naam van de betreffende zorginstantie noemen en ik zal zorgvuldig mijn woorden kiezen. Deze zorginstantie bied mij zelfs meer dan waar ik op had durven hopen. Ik ben erg dankbaar dat ik bij deze betreffende zorginstantie een vorm van dagbesteding mag volgen. Het eerste wat ik bij het AC (Activiteiten Centrum) heb gemaakt, is iets heel speciaals voor op het graf van mijn lieve ouders ♡ Nu ben ik bezig met een best wel grote diamond painting, voor mijn tante Willy. Als ik de diamond painting af heb, zal zij het gaan inlijsten en in haar huis ophangen. Echt super leuk! Zij heeft deze diamond painting zelf uitgezocht en gekocht, en ik maak 'm voor haar. Naast de creatieve kant van de dagbesteding, waar ik alle gelegenheid krijg om dingen te maken die ik wil, krijg ik inmiddels ook yoga van mijn activiteitenbegeleidster. Toen ik daar kwam was er geen yoga, maar toen ik aangaf dat ik het heel fijn zou vinden, als ik naast de creatieve dagbesteding, ook een vorm van sport of beweging zou kunnen krijgen, als ik bij hun ben, heeft mijn activiteitenbegeleidster daar gelijk de yoga voor geregeld. Ondanks dat ik niet zo goed ben in yoga, door vooral mijn evenwichtsstoornissen, die het mij lastig maken om bij een oefening niet om te vallen, vind ik het wel heel fijn om te doen. Ook heb ik nog heel erg leuk nieuws! Ik heb haar naam al laten vallen hierboven...tante Willy! ☺ Door een toevalligheid, ben ik er achter gekomen dat ik een hele lieve (achter)tante heb, Tante Willy. Tante Willy heeft mijn oma, opa, papa en mama gekend....maar vooral mijn oma en opa van mijn papa's kant. Het bizarre is dat zij 2 jaar bij mij om de hoek heeft gewoond, vanaf het moment dat ik ben verhuisd naar waar ik nu woon...maar dat wisten wij beide toentertijd helaas niet. Helaas is zij om gezondheidsredenen, nu inmiddels verhuisd naar een benedenwoning in een andere woonplaats. Inmiddels hebben wij een heel fijn contact en bellen wij zeer regelmatig en ga ik ook regelmatig met de zorgtaxi een dagje naar haar toe. Vanaf het eerste moment van onze eerste ontmoeting, voelt het alsof wij elkaar al heel lang kennen, het voelt zo ontzettend vertrouwd voor ons allebei. Ik ben heel erg blij en dankbaar dat tante Willy in mijn leven is gekomen. Ook ben ik nog steeds onder regelmatige behandeling bij mijn vaste fysiotherapeute, Brigitte. Sterker nog, Brigitte (en ik) zijn tot de conclusie gekomen dat door mijn ziekte van Huntington, mijn nodige fysiotherapie, nu het punt "chronisch" heeft bereikt. Omdat ik nu duidelijk meer behandelingen nodig heb dan dat mijn verzekering vergoed, heeft mijn huisarts, op verzoek van mijn fysiotherapeute Brigitte, nu een nieuwe verwijsbrief gemaakt voor mijn fysiotherapeute, zodat zij dit verder heeft kunnen regelen bij mijn zorgverzekering. Naast het feit dat ik deze fysiotherapie nodig heb, heb ik ook nog eens de liefste en de beste fysiotherapeute, die ik maar kan wensen. Dus, steek dit compliment maar in je "pocket", lieve Brigitte! ☺

Vandaag is het mijn lieve poezenkindje Tiamo haar sterfdag. Een jaar geleden heb ik de vreselijke beslissing moeten nemen om mijn lieve bijzondere poezenmeisje in te laten slapen. Vanaf het moment dat zij haar laatste adem uitblies, mis ik haar ontzettend en dat doe ik nog steeds. Het gemis en verdriet is er het afgelopen jaar niet minder om geworden, maar juist meer. Ik mis haar in alles....wij waren immers vanaf dag één, "me and my shadow"...de ene keer was ik de "me" en Tiamo mijn "schadow", en de andere keer was Tiamo de "me" en was ik haar "schadow"...ik was immers net zo gehecht aan haar als dat zij aan mij was. Het afgelopen jaar heb ik er meermalen aan gedacht of een andere kat misschien een gedeeltelijke oplossing zou kunnen zijn voor mijn verdriet om Tiamo, maar elke keer als ik daar alleen maar aan dacht, wist ik dat mijn verdriet daar te groot voor is. Hoe leuk en goed een andere kat misschien ook is, deze zal nooit mijn verdriet om Tiamo kunnen wegnemen, daar ben ik zeker van. Daarnaast kan ik het emotioneel niet aan om een andere kat in huis te hebben. Een kat die op de plekken zal lopen waar Tiamo liep, op de plekken zal zitten waar Tiamo zat, op de plekken zal liggen waar Tiamo lag en zo kan ik nog wel even doorgaan. Bijna al Tiamo haar spullen staan nog precies zoals ze stonden voordat ze overleed, ik heb alleen haar drinkbakje en etensbakje weggehaald, schoongemaakt en op Tiamo haar plank in het keukenkasje gezet en haar kattenbak leeggehaald en schoongemaakt. Ik kan het emotioneel niet aan om haar spullen weg te halen. Ik heb Tiamo toentertijd thuis laten inslapen en vervolgens individueel laten cremeren. Vervolgens heb ik zorgvuldig een urntje uitgezocht voor haar as. Het urntje met haar as heb ik vervolgens opgehaald bij het dierencrematorium. Haar urntje en gedenkplekje heeft in huis een mooi plekje naast mijn ouders hun gedenkplekje gekregen. Haar urntje heeft een speciaal glazen vakje voor een waxinelichtje, samen met een waxinelichtje voor mijn ouders, brand ik elke dag, gedurende de hele dag waxinelichtjes voor mijn lieve mama, mijn lieve papa en mijn lieve poezenkindje Tiamo. Lief mooi poezenmeisje van mij, als je eens wist hoe ontzettend ik je mis.

Vandaag is het mijn lieve papa zijn (2de) sterfdag. Als eerbetoon en ter nagedachtenis aan hem, wil ik graag de speech plaatsen die ik voor zijn begrafenis geschreven heb. Door mijn emoties heb ik deze speech niet zelf kunnen voorlezen bij mijn lieve papa zijn begrafenis, dit is toen gedaan door Freeke, de mevrouw van de uitvaartverzorging. Freeke heeft mij bijgestaan bij het regelen van de begrafenis, de opbaring en de begrafenis van mijn lieve papa. Zij heeft dit bijzonder goed, prettig en liefdevol gedaan. Hieronder mijn speech. Lieve familie en vrienden, Als eerste, mijn oprechte dank dat jullie nu op dit moment hier zijn. Ik weet dat helaas niet iedereen die erbij had willen zijn, er vandaag bij zal kunnen zijn, door verschillende omstandigheden. Uiteraard heb ik daar alle begrip voor, en ik weet heel zeker, mijn lieve dappere papa ook. Zoals iedereen van onze familie en vriendenkring weet, was papa altijd een man van weinig woorden, een rustig persoon die veel op zichzelf was. Maar wat daardoor misschien niet iedereen weet is dat papa vooral naar zijn gezin toe, heel liefdevol was. Ik kan ontzettend veel mooie herinneringen over mijn lieve papa vertellen, maar zoveel tijd hebben wij helaas niet. Zoals iedereen weet ging papa eigenlijk bijna nooit met mama en mij mee naar verjaardagen of andere drukke familie en vrienden feestjes en dergelijke. Dit deed papa zeer zeker niet uit desinteresse voor onze familie en vrienden, dit was omdat papa de drukte niet fijn vond. Toentertijd wisten wij niet dat in papa zijn lichaam langzaam de ziekte van Huntington aan het ontwikkelen was, maar ondanks dat, accepteerde mama en ik dat papa deze rust nodig had, zoals elk liefdevol gezin dat zonder nadenken zou doen. Ondanks dat papa niet van drukte hield, kon papa soms ontzettend onverwachts heel grappig uit de hoek komen met iets...dit was meestal als hij met mama en mij alleen was, want dan voelde hij zich het fijnst. Één van mijn mooie herinneringen aan mijn lieve papa is er één waarvan ik bijna zeker weet dat de meeste mensen dit niet weten. Ook al ging papa niet mee naar familie feestjes bij bijvoorbeeld naar oma en opa Mulders, de ouders van mijn lieve mama, papa gaf uit zichzelf heel vaak één of meerdere mooie plantjes mee voor oma Mulders, die wij vooral niet moesten vergeten aan haar te geven. Papa wist namelijk heel goed hoe blij oma Mulders altijd werd van bloemen en planten. Papa ging regelmatig plantjes halen voor bij ons thuis en nam dan altijd ook speciaal iets voor oma Mulders mee. Zodra hij wist dat mama en ik naar oma en opa Mulders gingen voor een familie feestje en papa had voor dat moment toevallig geen nieuwe plantjes om aan oma te geven, dan ging hij daarvoor speciaal nog naar de markt om wat plantjes voor oma Mulders te halen. Hij vond het duidelijk fijn om op deze manier, zijn manier, kenbaar te maken dat hij veel om oma en opa Mulders gaf en om ze op deze manier te laten weten dat hij ze niet vergat, ook al kwam hij niet mee naar drukke familie feestjes. Met zijn drietjes gingen we wel regelmatig naar oma en opa Mulders, maar dan alleen als er geen ander bezoek kwam. Papa hield van aquariums met vissen, hoe groter zijn aquariums, hoe mooier hij het vond. Uren kon papa voor zijn aquariums zitten en genieten van de vissen die erin zwommen...echt serieus uren. Papa had een hekel aan schoonmaken, behalve als het zijn aquariums en zijn auto's betrof, daar had hij geen enkele moeite mee en deed hij het volle overgave. Ook was papa, net als mama en mij, gek met onze katten en onze katten waren duidelijk gek met hem. Wij hebben thuis als gezin eigenlijk altijd wel katten gehad, maar onze Rakker was, van alle katten duidelijk het oogappeltje van papa...en dat was wederzijds. Toen opa Vittali overleed in 2000, hebben mijn ouders uiteraard met liefde opa zijn kat, Kareltje, in huis erbij genomen. Nadat ik op mezelf ben gaan wonen en mama daarna in 2004 overleed, overleed Kareltje, de laatste kat die papa op dat moment had, aan ouderdom. Papa wilde toen graag een nieuwe kat, geen kitten, maar een volwassen kat, dus toen zijn wij samen naar het asiel gegaan en heeft papa een rode kater uitgekozen. Deze rode kater had papa in no-time omgekocht door vreselijk schattig op zijn rug te gaan liggen en zijn poten door de spijlen te doen, om papa zijn aandacht te trekken. Deze rode kater noemde papa Kareltje 2, niet uit gemakzucht, maar omdat hij de kat van opa op die manier nog een beetje bij zich had, en zo dus ook opa, zijn vader en daardoor ook zijn al langer overleden moeder. Overigens werd Kareltje 2, later een soort van half omgedoopt tot Garfield, omdat hij van een slanke kat, inmiddels was uitgegroeid tot een echte rode volle Garfield kat. Het ene moment noemde papa hem Kareltje, het andere moment noemde papa hem Garfield. Zoals ik al zei zou ik zo nog uren kunnen doorgaan met mijn mooie herinneringen over mijn lieve papa, maar dat kan helaas niet. Ik hoop dat jullie met veel warmte en een glimlach aan mijn lieve dappere papa zullen terug denken. Vergeet vooral niet om de 25 mooie foto's te bekijken die tijdens deze plechtigheid herhaaldelijk op het scherm in de zaal zullen worden afgespeeld...ook dit zijn mooie herinneringen aan mijn lieve papa. Ik heb ze met veel liefde voor mijn lieve papa uitgekozen. *** Nu wil ik graag nog een persoonlijk woord richten aan mijn lieve papa. Lieve dappere papa, Ik ben ontzettend dankbaar dat ik bij jou was en jou hand vast had, toen jij overleed. Ondanks dat je heel ziek was en dat je om die reden door de morfine zo goed mogelijk in rust werd gehouden, weet ik dat je gevoeld hebt dat ik bij je was, want je hebt mij meermalen een teken gegeven door zacht in mijn hand te knijpen als reactie op dingen die ik zacht tegen jou zei, terwijl ik jou hand vasthield In het begin dacht ik dat deze zachte kneepjes die jij mij gaf, puur toeval waren, maar de zachte kneepjes in mijn hand waren te direct, nadat ik iets belangrijks zei, om puur toeval te zijn en daarom weet ik dat jij wist dat ik bij jou was...en daar ben ik heel dankbaar voor. Lieve dappere papa, Ik mis je nu al ontzettend en na al veel tranen om jou te hebben gelaten de afgelopen week, zullen er nog vele tranen volgen. Maar dat geeft niet, door mijn verdriet en tranen heen, weet ik dat dit voor jou het beste is. Jij hoeft niet meer te lijden en je bent nu weer bij mama en dat is het allerbelangrijkste. Ik hoop dat je hebt geweten hoeveel ik van je hou en hoe ontzettend trots ik op je ben. Ik weet dat ik jou dit met regelmaat heb laten weten, in woorden, vroeger toen ik nog een kind was en later door zo goed mogelijk voor jou te zorgen na het overlijden van mama, toen je nog thuis woonde, maar ook toen je later naar de Huntington-Unit verhuisde. Mijn liefde voor jou, is net als mijn liefde voor mama, oneindig. Met veel liefde voor jou, trots en dankbaarheid dat jij mijn papa bent, eindig ik nu mijn laatste woorden aan jou. Dag lieve dappere papa, je bent voor altijd in mijn hart. Je dochter, Monique