Het schrijven hier op mijn website, heeft even wat stilgelegen, omdat ik door de Vereniging van Huntington was gevraagd of zij mijn eerder geschreven columns, online mochten zetten, op de website van de Vereniging van Huntington.
Ik heb hier toestemming voor gegeven ➩ https://www.huntington.nl/leven-met/columns/monique.html.
Vervolgens was ik gevraagd om terug te komen met nieuwe columns (waardoor ik dus even mijn schrijfsels opgespaard had voor een nieuwe column), alleen dit keer niet voor het ledenblad (waar ik dus in 2019 met goede redenen mee gestopt ben - een beslissing die ik achteraf misschien eerder had moeten nemen) maar voor de website van de Vereniging van Huntington.
Net voordat ik mijn eerste nieuwe column zou insturen naar het bestuur, bleek dat wij (het bestuur van de Vereniging van Huntington en ik) elkaar duidelijk niet helemaal begrepen hadden, wat betreft mijn enige voorwaarde die ik had, als ik weer nieuwe columns zou gaan schrijven voor de Vereniging van Huntington.
Tevens was deze voorwaarde, één van de redenen waarom ik in 2019 ben gestopt met columns schrijven voor het ledenblad van de Vereniging van Huntington.
Ik dacht dat ik duidelijk geweest was hierover, en vervolgens ook van het bestuur "groen licht" hiervoor had gekregen, en daarom heb ik toentertijd "Ja" gezegd om nieuwe columns te gaan schrijven voor de Vereniging van Huntington.
Dat "groene licht", bleek op het laatste moment toch niet zo groen te zijn, als dat ik dacht.
En daarom heb ik uiteindelijk besloten om geen columns meer voor de Vereniging van Huntington te gaan schrijven.
Ik ben absoluut niet teleurgesteld dat de nieuwe columns op de website van de Vereniging van Huntington niet doorgaan, integendeel, ik schrijf veel liever op mijn eigen website.
Voor de buitenwereld komt het misschien een beetje onverwachts...maar ik heb -inmiddels al weer ruim een jaar geleden- uiteindelijk de beslissing genomen om te stoppen met mijn behandelingen bij Topaz Overduin.
De reden is dat ze mij niet wilden bieden, wat mijn zorgvraag was...een vorm van wekelijkse dagbesteding.
Ik zeg expres "wilden", want zij konden het mij wel degelijk bieden, er is gewoon dagbesteding daar, ze wilde het duidelijk alleen niet.
Helaas ben ik meer dan een jaar aan het lijntje gehouden (de arts zei mij dat zij ook volledig achter mijn zorgvraag stond en dat zij mij op de wachtlijst had gezet voor dagbesteding daar...iets wat achteraf dus helemaal niet waar bleek te zijn).
Tevens is dit niet het enige wat daar niet fatsoenlijk is gegaan, tijdens mijn gehele behandeling daar.
Ik zeg niet dat er niets goed gegaan is bij Topaz Overduin, maar de goede dingen zijn erg in de minderheid.
Dus daarom heb ik uiteindelijk besloten om mijn behandeling bij Topaz Overduin te stoppen.
Van deze beslissing, heb ik geen moment spijt gehad en dat ga ik zeer zeker ook niet krijgen.
Nadat ik had besloten om mijn behandeling bij Topaz Overduin te stoppen, heb ik hulp gezocht bij een soort van bemiddelingsinstantie, om mij te helpen om alsnog mijn zorgvraag voor een vorm van dagbesteding gerealiseerd te krijgen.
Tot mijn vreugde, kan ik ook al mededelen, dat dat inmiddels meer dan gelukt is.
Door de Covid-19 (instanties lagen daardoor een periode stil) heeft het allemaal wat langer geduurd, maar het was het wachten meer dan waard.
Hoe graag ik er alles over wil vertellen, toch heb ik besloten om er niet teveel en te diep op in te gaan in mijn toekomstige schrijfsels, dit om mijn privacy (maar uiteraard ook om de privacy van mijn mede-cliënten), te beschermen.
Wanneer ik erover schrijf, zal ik bijvoorbeeld geen naam van de betreffende zorginstantie noemen en ik zal zorgvuldig mijn woorden kiezen.
Deze zorginstantie bied mij zelfs meer dan waar ik op had durven hopen.
Ik ben erg dankbaar dat ik bij deze betreffende zorginstantie een vorm van dagbesteding mag volgen.
Het eerste wat ik bij het AC (Activiteiten Centrum) heb gemaakt, is iets heel speciaals voor op het graf van mijn lieve ouders ♡
Nu ben ik bezig met een best wel grote diamond painting, voor mijn tante Willy.
Als ik de diamond painting af heb, zal zij het gaan inlijsten en in haar huis ophangen. Echt super leuk!
Zij heeft deze diamond painting zelf uitgezocht en gekocht, en ik maak 'm voor haar.
Naast de creatieve kant van de dagbesteding, waar ik alle gelegenheid krijg om dingen te maken die ik wil, krijg ik inmiddels ook yoga van mijn activiteitenbegeleidster.
Toen ik daar kwam was er geen yoga, maar toen ik aangaf dat ik het heel fijn zou vinden, als ik naast de creatieve dagbesteding, ook een vorm van sport of beweging zou kunnen krijgen, als ik bij hun ben, heeft mijn activiteitenbegeleidster daar gelijk de yoga voor geregeld.
Ondanks dat ik niet zo goed ben in yoga, door vooral mijn evenwichtsstoornissen, die het mij lastig maken om bij een oefening niet om te vallen, vind ik het wel heel fijn om te doen.
Ook heb ik nog heel erg leuk nieuws!
Ik heb haar naam al laten vallen hierboven...tante Willy! ☺
Door een toevalligheid, ben ik er achter gekomen dat ik een hele lieve (achter)tante heb, Tante Willy.
Tante Willy heeft mijn oma, opa, papa en mama gekend....maar vooral mijn oma en opa van mijn papa's kant.
Het bizarre is dat zij 2 jaar bij mij om de hoek heeft gewoond, vanaf het moment dat ik ben verhuisd naar waar ik nu woon...maar dat wisten wij beide toentertijd helaas niet.
Helaas is zij om gezondheidsredenen, nu inmiddels verhuisd naar een benedenwoning in een andere woonplaats.
Inmiddels hebben wij een heel fijn contact en bellen wij zeer regelmatig en ga ik ook regelmatig met de zorgtaxi een dagje naar haar toe.
Vanaf het eerste moment van onze eerste ontmoeting, voelt het alsof wij elkaar al heel lang kennen, het voelt zo ontzettend vertrouwd voor ons allebei.
Ik ben heel erg blij en dankbaar dat tante Willy in mijn leven is gekomen.
Ook ben ik nog steeds onder regelmatige behandeling bij mijn vaste fysiotherapeute, Brigitte.
Sterker nog, Brigitte (en ik) zijn tot de conclusie gekomen dat door mijn ziekte van Huntington, mijn nodige fysiotherapie, nu het punt "chronisch" heeft bereikt.
Omdat ik nu duidelijk meer behandelingen nodig heb dan dat mijn verzekering vergoed, heeft mijn huisarts, op verzoek van mijn fysiotherapeute Brigitte, nu een nieuwe verwijsbrief gemaakt voor mijn fysiotherapeute, zodat zij dit verder heeft kunnen regelen bij mijn zorgverzekering.
Naast het feit dat ik deze fysiotherapie nodig heb, heb ik ook nog eens de liefste en de beste fysiotherapeute, die ik maar kan wensen.
Dus, steek dit compliment maar in je "pocket", lieve Brigitte! ☺